那一瞬间杰森跟布鲁斯同时开口,卡米医生像是看出他们都要说什么一样抬起手,“但首先我要说的是,目前并没有能让你完全痊愈的药。”
杰森紧绷起来,“这是什么意思?”
“意思是没有能治愈病的药,但是有能够有效控制病情的药物。”医生解释道,“所以你会需要长期服用药物,一天一到两次,频率取决于你身体代谢的速度,所以你还会需要做两次血检好让我们做出判断。但不管怎样——”他微笑,“我的预期是你的症状在一周内好转,并且长期控制住病情。”
这方案听起来如此简单,以至于杰森完全无法适应。简单得有些不真实了,感觉就好像他已经做好飞上宇宙跟外星人打架十年的准备,但却被告知只需要起床换套衣服。这种落差让他狐疑道,“That's it?我不用,like,做十次手术?连打针都不用,只吃药?”
“口服,一天一到两次。”医生肯定道。
布鲁斯也确认,“真的能控制住病情?”
卡米医生的手指敲了敲桌子,“神经节苷脂沉积症出现的原因就是身体产生的苷脂无法被代谢掉,过多堆积导致神经受损。目前主要治疗方案的原理就是减少苷脂的产生,也叫做Substrate Reduction Therapy。当苷脂浓度降低恢复正常水平,很多症状自然会消失。”
“当然,光吃药并不够——”杰森心里悬着的石头落下,他就知道,事情当然没这么容易,“——药物只是主要控制手段,但不代表会像魔法一样让你一下子恢复原来的水平。尤其你的情况更加复杂,杰森。你会需要大量且长期的复健。你有已经配好的义肢吗?”
杰森眨眼,布鲁斯替他回答,“没有。”
“Well,那我推荐你们立刻开始找合适的厂家开始匹配,因为你可以站起来了。或者说,你需要站起来才能正常进行很多复健项目。”
“我会立刻联系工厂。”布鲁斯道。
“我没问题。”杰森不假思索地回答。因为比起其他一切不可抗力的因素训练是最简单的东西。杰森从小到大从来没少吃苦,也没怕过吃苦。任何卡米医生以为的复健强度都绝不可能超过罗宾或红头罩的一半。
卡米医生警告他。“我知道吃药会控制病情,但不代表训练会容易。你还年轻所以我认为你可以恢复,你仍然会需要付出很多努力,though。”
“我没问题。”杰森重复。
然后再三确认,“但你确定药真的能控制住病情?没有副作用?”他仍然感觉容易得不太真实。
“我认为可以。”医生温和道,“你只是可能会承受一些副作用,比如疲惫、头痛等症状。拿到药后请仔细阅读说明,有任何症状立刻联系我。”
布鲁斯的手搭在杰森肩膀上问道,“我知道你说了这是目前唯一的治疗手段,但未来有可能有能让杰森的病痊愈的药吗?”
而卡米的回答竟然也比想象中要乐观得多,“事实上,还真有。能够彻底让沉积症痊愈的只有基因疗法,因为这种病本身由基因突变引起。但这种病恰恰是理想的基因治疗对象,因为突变的基因只有一处,简单直接,而且想要痊愈只需要恢复正常人代谢能力的百分之十。据我所知,基因治疗已经进行到临床试验的第三期了。第三期的意思是——”
“离上市只有一步之遥。”杰森抢答道。
“Well,是的。”卡米医生点头,“因为药物的安全性仍然需要数据支持。但你会想要参与进研究吗?也许能更快拿到药物?”
杰森迟疑地扭头去看布鲁斯,而后者也看向他。几秒后,布鲁斯替他摇头,“不。参与的不确定性实在是太大了,我们都不知道能不能进治疗组,更别说药的安全问题。”
“我也是这样想的,因为目前有能够有效控制病情的药,我们并不需要着急。而杰森,你十九岁才过了一半,你还很年轻。我知道我们诊断的过程有很多起伏,你所得的晚发型的确是非常罕见的病,但我很高兴我终于还是帮到了你。”卡米医生朝他欣慰地点头,杰森突然非常感激他,因为即便有数次失望,但就像卡米说的他们最终还是找到了问题所在。即便有莱斯利推荐卡米医生也不需要做到这种地步,几乎像是催着杰森去看病。他是个好医生。
“非常感谢你,Doc。”他真心实意地说道。
“不客气。”中年医生微笑,“莱斯利是我的导师更是多年好友,她很在乎你。”
“即便如此,你本来也不需要做到这个地步。谢谢。”杰森坚持。
“It's my pleasure。但我想你知道这都是你该得的。你就比我自己的儿子大两岁,杰森,我个人认为你们这个年纪的男孩就该戴着耳机踩着滑板在人行道横冲直撞。”卡米耸肩。
布鲁斯仰头哈哈大笑,“又或者拿假ID出门买酒,然后超速驾驶被警察给拦下来。”
“这,很不幸也是真的。”卡米感同身受地赞同。
然后他们竟然就着这个话题聊了下去,卡米说他的儿子还在等大学申请结果,布鲁斯开始分享当年迪克申请大学的过程。这其实不是卡米医生第一次就病情以外的事闲聊,但却是杰森从来没有接过话更是第一次终于有心思听进去。那一瞬间医生从原本片面的印象里活了过来。
闲聊几句后,卡米重新看向他,问道,“你想要重新站起来吗,杰森?”
“当然。”他毫不犹豫地回答。
医生点头微笑,“那么我相信你会的。”
会的。杰森的心脏在砰砰直跳,抓紧衣角。那句话听起来像是希望。Yea,希望。
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“真的吗,就这个?”迪克手里拿着杰森的药,低头看着上面的标签。一个小小的纸盒,一盒是一周的量,医院让杰森拿回来了四盒。处方可以再使用五次。
迪克抬头再一次问道,“就这个药?真的能够控制?”
“Apparently我们非常幸运,绝大多数先天性的神经系统疾病无法控制,这个是极少数例外。”布鲁斯将车钥匙挂在墙上的架子那儿。杰森推着轮椅避开其他人率先进到老宅里,“You mean不幸中的万幸。”他自嘲。然后下一秒就看见他的狗摇着尾巴开心地上来迎接于是话立刻就变成了,“嗨sweetheart,c'mere.”
罗宾扒拉住他的轮椅,杰森从腋下将它撑起,狗立刻就借力蹦到他的怀里然后用力拿鼻子撞他的下巴,他大笑着将用手捂住嘴,“嘿别舔,太恶心了罗宾,我也爱你,够了。”其他人跟在杰森的身后一起进到老宅的其中一个客厅里,提姆飞快地在沙发那儿盘腿坐下拿起电脑。
“这个药一天需要吃几次?”阿尔弗雷德也出现在客厅里关心地问道。
布鲁斯回答,“头两周一天两次,有显著效果后去医院测一次血检查浓度,足够的话可以逐渐减少到一天一次。”
“饭前还是饭后?”
“饭后。”
阿尔弗雷德点头,“我会督促你按时吃药的,Master Jason.”
杰森朝他微笑,“谢了,阿弗。”
然后提姆抬头,“我找到这个药的副作用了,包括恶心、头晕、头痛等等。在百分之九十五以上的病人身上都能生效,但这是新药才上市不到十年,长期副作用暂时仍然在观测中。”
“吃完之后上哪里拿药呢?”迪克也在问。
“需要提前在指定药房预约,因为这种药他们需要提前订购。”布鲁斯道,“莱斯利说她的诊所就有跟药房合作,每一次去取药的时候还能顺便去跟她聊一聊。”
“不需要去医院找卡米医生吗?”
“有需要的话当然随时可以。但假如没有明显副作用,莱斯利就够了。”
这一连串的对话在杰森身边进行着,他甚至找不到机会插嘴就只能坐在沙发上抱着自己的狗玩。忙碌的对话进行了差不多十分钟,布鲁斯跟提姆都拿出了电脑,迪克捧着药嘴角一直在咧着,阿尔弗雷德清了清嗓子,“现在也快中午了,我们要不提前吃饭?”
现在离中午十二点还有整整两个小时的时间,杰森的手机没有突然变化时区。但他知道吃了饭之后就可以吃第一颗药了。
显然其他人也都是如此想的,立刻赞同,于是他们就从客厅移动到餐厅。话题已经从药变为激烈讨论哪一家公司的义肢更好,也是现在杰森才知道apparently韦恩科技早就在三个月前收购了一家专业做义肢的公司。阿尔弗雷德进厨房开始忙碌,他趁着其他人没有注意的时候跟过去,“我能帮上什么忙吗?”
“你去餐桌边好好坐着,Master Jason。我只需要快速煎一下鱼排,很快的。”阿弗忙碌地打开冰箱。
杰森没有动,“会让我觉得自己能有点用处。”
英国管家停下忙碌回头看向他。
“噢,lad,”他吐出一口气柔和道,“既然如此,你可以帮我打开烤箱,洗一些芦笋然后撒上盐跟胡椒吗?”
杰森在他说话的时候就已经将油纸铺到烤箱托盘上了。罗宾亦步亦趋地跟着自己的主人,然后在意识到他一时半会不会离开厨房后就找到一个角落趴着开始打盹。杰森跟阿弗默契地在厨房里移动着,几乎只是眨眼的时间,芦笋就进了烤箱锅里的鱼排也煎出了香气。
杰森没有别的事情可坐之后就待在阿弗的斜后方看着他熟练地给鱼排翻面。阿尔弗雷德没有回头,道,“你现在的感受如何,Master Jason?”
“呃,我不知道。”他耸肩,“还是开心的,我感觉。”
“Hmm,”阿弗没有质问他为什么给出如此回答。然后十几秒后,“我猜这一切比我们想象的还要顺利。”
“Yea,我虽然答应了布鲁斯,但总感觉还要在做检查个一年半载才有可能出结果,you know。然后今天我们一进诊室,boom,诊断出来了,药也拿到了。不到一个两个小时我们就回家了。”
“这是好事,lad。”阿弗的手搭在他脑袋上揉了揉,跟杰森记忆中一样温暖,“你值得的。”
“I guess.”
“你值得的。”阿尔弗雷德重复。下一秒烤箱的计时器就发出叮的声音。他们一起将鱼排跟蔬菜装盘,然后一起端到餐桌那儿。这一整顿饭所有人都吃得心不在焉。等到杰森终于放下叉子,迪克将药推到他手边,布鲁斯递来一杯水。
他在他们期待充满希望的注视下将药咽进去,那种感觉跟普通生病时吃降烧药的感觉没有区别,但杰森知道这会改变一切。
两秒后,迪克眼睛亮晶晶地打破沉默,“喝下去了吗?”
他点头,“喝了。”
**
一直到傍晚快要睡觉的时间点,杰森窝在自己卧室的床上读书。
他已经把布鲁斯在旧金山时送的那本《沙丘》给读完了,那本书的确写的非常非常好,杰森计划把电影也找时间看一遍。但他网购的三本新书仍在路上,阅读器虽然方便但总没有实体书的重量也没有翻页时指尖的质感,所以他最后还是找起了老书看。《银河系漫游指南》就被摆在书架上触手可及的高度,扉页还有布鲁斯留下的赠言。
罗宾趴在自己的狗窝里已然睡熟,杰森靠在床头上随便打开书的一页。打开在哪里都不重要,他早就熟悉得快会背诵全文了,但这故事仍然每一次都能带来安慰。
但门口突然有敲门声响起,他抬头,“请进。”
门被安静地推开,一个人影徘徊在门口,“有打扰到你吗,杰森?”是布鲁斯。
杰森眨眼,“没事的,我只是在看书。”
布鲁斯就走进来,身上穿着黑色的打底作战服,杰森一看就知道他这是要准备去夜巡了。果不其然布鲁斯开口后的第一句也是,“我马上就要去夜巡了,但是想在离开之前过来看看你。”
“有什么事吗?”他问道。
“没有什么特别的事。”布鲁斯在他的床边站定,看到杰森手里的书,嘴角就抬起来,“又是银河系漫游指南?”
杰森耸肩,“沙丘我看完了。”
“喜欢吗?”
“非常不错。”
“Hmm,”布鲁斯唔道,“我还没有看呢,本来想着跟你一起读完。”
“Yea,呃,过去几周所有人压力都大,我猜就算你提出来我也没有心情。”杰森道,“但明天你要是没事我们可以一起把沙丘的电影看完?”
“好啊。”布鲁斯道,“但你不介意的话,我现在能跟你一起读这本银河系漫游指南?”
“你不是要夜巡?”
“不急,我有时间消磨。”
于是杰森就无言地往床里面挪了挪,布鲁斯就坐到他的身边,一只胳膊揽住他的肩膀,另只手接过他手上的书。“从这里开始?”布鲁斯问道。
“哪里开始都一样。这个故事我了如指掌。”杰森回答道。
书页翻动的声音响起。十几秒后,又是熟悉的那段开头。
“这是一所普通的房子,无论从哪个方面来看都毫不起眼。也许这所房子只对惟一一个人有着特殊的意义......”布鲁斯显然还是决定从头读起。他每念出一句话杰森都知道他下一句是什么。如此的场景在他从小到大重复了不知道多少次,就好像是千变万化的世界中唯一不变的东西。困意悄悄地爬上来,他靠在布鲁斯的肩膀上打了个哈欠,往被窝里缩了缩。
他听着布鲁斯逐渐从第一章读到第二章,然后第三章。节奏始终不急不缓。布鲁斯还分别给阿瑟跟福特配了不同的音,他就是这样连读个小说也会认真严谨的人。这声音跟这故事就好像编织出一张安全网,杰森沐浴在其中仿佛无法被任何东西所伤害。他闭着眼睛维持平静的呼吸,但却感觉自己藏在被子下的手开始微微颤抖。
等到布鲁斯读到第四章的时候,这颤抖终于藏不住了。杰森能感觉到布鲁斯搂着他的胳膊收紧,能听见声音有一丝波动,但是布鲁斯没有道破,仍然任杰森伪装下去。
“......每个人都朝他微笑着,或者,至少几乎每个人。他从人群中认出了崔莉恩......”他读着。
“What if......”杰森吞咽。
布鲁斯的声音停下来,扭头看向他,“你说什么,Jaylad?”
“我是说,如果、”杰森颤抖地小声道,“药在我身上没有作用呢?”
布鲁斯顿住,然后手开始在杰森后背缓慢地揉圈,“研究报告显示药能帮助超过百分之九十五的病人控制病情,”他平稳地回答,“起效是大概率事件。再不济我们也能等新药上市让你彻底痊愈。你会没事的,chum。”
“Yea我知道,我只是——”杰森吞咽。眼前浮现着今天一整天都在回忆的事。不是他死在埃塞俄比亚,又或者小丑这种经常出现的噩梦。他想的是复活之后的事,比如自己如何在奇迹般死而复生后仍然** up了在哥谭的回归,以至于两年时间都跟家人关系破裂。也在想他的病,偏偏在红头罩于二十五层高楼上之上要跳到另一栋楼时犯作,假如不是蝙蝠侠杰森早就已经坠楼而亡。更不用说斗狗场内他因腿脚无力无法将露西救出。药让他的心里充满着希望,杰森当然知道这样无根据地担心并不理智,但他实在是太熟悉这种充满希望的感觉了,每一次都像是有火花在心里绽放,他也每次都努力想要抓住,但光溅到手上从来只有烫伤跟熄灭的命运。他哽咽道,“——我只是、从来没那么幸运。”
“Oh Jaylad,”布鲁斯的声音也变得沙哑,放下书将他搂在怀里。杰森将脸埋进他的肩膀藏住眼泪。布鲁斯的手像是安慰小孩子一样在他的后背轻拍,“不要害怕。你会没事的,我知道你会没事的。”
“你怎么知道?”他小声道。
“因为我在这里。”布鲁斯回答,“你知道我绝不会放弃的,对吧?”
杰森默默点头。
“假如一个药没有用,我们就等下一个。假如下一个还没有用,我也能再研究出一个办法。”布鲁斯亲吻他的额头,“只要我还活着,没有任何事能再伤害你了,我保证。”
杰森用力闭上眼睛,深深吸气,然后颤抖地吐气。他小声道,“Okay.”
“Okay,”布鲁斯重复。松开杰森让他重新躺回被窝,手插进他的头发里。“你还想要再听书吗?”
“Yea,谢了,Dad.”他将脸埋进枕头打了个哈欠。
布鲁斯就拿起书从他们刚才断掉的地方重新读起,“每个人都朝他微笑着,或者,至少几乎每个人。他从人群中认出了崔莉恩。这个女孩儿是赞福德最近才从所访问的一个星球上选出来的......”
杰森听着听着就忍不住闭上眼睛,不知何时就陷入梦乡,梦里他仍然是红头罩,但配着义肢。他从哥谭的天际线跃过,矫健迅猛,无所畏惧且战无不胜。
Cachon-Gonzalez, M. B., Zaccariotto, E., & Cox, T. M. (2018). Genetics and Therapies for GM2 Gangliosidosis. Current gene therapy, 18(2), 68–89. https://doi.org/10.2174/1566523218666180404162622
药现实中仍然在研发阶段,但是已经有研究显示在动物身上有效。感谢支持!
作者有话说
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第85章 第 85 章