他们所有人都集中在庄园的后花园里。
韦恩庄园除了老宅以外还附带了一大片领地,所以所谓的后花园只是这块地的一部分。花园旁边是泳池跟网球场,还有大片大片的草坪,靠近邻居的地方则种了高高的篱笆树保护**,迪克跟杰森小时候建的树屋就在靠近边缘的地方。后花园主要由园丁负责一年四季都有花开,但其中的玫瑰园始终由阿弗亲手打理,因为那是玛莎韦恩当年种下的玫瑰。而阿弗年纪大后膝盖不好,于是很多活就被他分配给了家里面的其他人。
杰森自从回来后更多是带罗宾去草坪那里撒欢几乎从来没有仔细看过花园。但现在,罗宾早上被遛过后倒在卧室狗窝里呼呼大睡,杰森跟其他所有人则都被塞了一把剪刀拉进玫瑰园,因为显然二月初是给玫瑰修剪枝桠施肥的季节。
他本来几乎都忘了玫瑰园的存在,但现在又到了末冬,杰森死过一回,又活过来,丢了一条腿,养了一条狗,然后拿起剪刀打理起同一片花田。
很多记忆在杰森搬着小板凳坐在花田边缘的那一瞬间就重新涌上来——他想起自己是如何第一次在超市以外看见盛开的玫瑰,如何被玫瑰不小心刺破手指,阿弗替他消毒贴上创口贴。阿弗还带杰森顶着大太阳给花田施肥,将玫瑰采下来喷水放进花瓶摆在老宅的各个房间。等冬天到了阿弗膝盖难受,就换成布鲁斯手把手教杰森如何剪掉多余的吸走营养的枝干,好让来年的玫瑰开得更加旺盛。
现在冬天玫瑰的叶子都是枯黄干瘪的,但拨开积雪就能看见小小的红色的新芽从地里冒出来。迪克蹲在杰森身边,看他一直在发呆就问,“要我教你该剪掉哪些枝干吗?”
他回过神来摇头,拿起剪刀利索地将一根已经不再是绿色的老枝咔擦剪掉,“不,我都记得。”
*
他们一边干活一边闲聊。提姆从地上站起来锤腰,痛苦呻吟,“我的年纪已经不适合再干这种活了。”
“你才,like,十五岁。”杰森无语。
“Yea,但我已经在电脑桌前工作十年了,我的肩膀跟腰椎都有毛病。”提姆抱怨着。
迪克惊恐地抬头,“工作十年是什么意思?你从五岁就开始工作??”
提姆却回头看向两位年长的罗宾挑眉反问,“你们难道没有吗?布鲁斯没有让你们在识字前就开始学编程?”
杰森跟迪克对视一眼,然后杰森谨慎道,“以防万一你忘记了,迪克跟我都是被收养的。”
提姆翻着白眼摆手,“废话我当然知道,我只是表达大致意思。布鲁斯难道没有在一收养你们后就立刻给你们规划路线学金融经济商业管理工商技术编程代码吗?”
“呃,没有。”迪克道。
“Nope。”杰森道。
“什么,这也太不公平了!”提姆愤怒抗议,“布鲁斯,凭什么我一来你就让我替你管理韦恩集团?”
布鲁斯闻声从花田的另一端抬起头,眨眼。“你主动提出要分担一部分韦恩集团的管理任务,我以为你喜欢你本来在德雷克工业的职务,所以也想要这样了解韦恩集团。”
“你是说你以为我喜欢无偿给大公司加班加点打童.工。Seriously,布鲁斯?Seriously??”提姆抓狂,一旁的迪克已经开始嘎嘎笑起来。
布鲁斯反驳,“不是无偿,我给了你CEO的薪水。”
“对,我作为德雷克家族唯一继承人真的非常需要那笔薪水。”提姆摊开双手仰头看天,“不公平。这世界实在太不公平。”
“以及我早就让你去找正骨师治疗了,是你自己一直拖着不肯去。”布鲁斯补充,“杰克那天还在跟我说你看东西时开始眯眼了,他担心你近视。”
提姆仍然在呻吟,布鲁斯柔和道,“假如你不想再任职下去,你随时都可以离开,提姆。我当然知道那薪水对你来说并不重要,我只是以为你很享受管理企业的感觉。”
“我不是——”提姆揉脸,“Ugh,you know what,我可能真的要先退任一段时间。不是我不爱韦恩集团,布鲁斯,只是我爸想要我开始熟悉德雷克工业了,理由一大堆,他老了、唯一继承人、重振家族荣光blah blah blah,你懂的。”
“杰克其实也跟我说了这件事。”布鲁斯承认,“工业这块德雷克一直是美国数一数二的企业,我不认为你有什么荣光需要重振。但是我理解你对你家庭的责任,提姆。我支持你的所有选择。你知道你也是我的孩子,是这个家的一份子,不管你工不工作,对吧?”
“我知道。”提姆脸颊微红地回答。
“Good.”布鲁斯微笑。
“但你确定我突然辞职没有问题?”提姆再次确认,“因为我知道除了我之外——”他没有敢瞟眼杰森跟迪克,但所有人都知道他的意思。
“呃,不了,谢谢。”迪克立刻拒绝,熟练得仿佛已经重复过上百次。杰森同样一脸空白,因为也许在他还没有死的时候布鲁斯的确有在办公室里带着他分析一些报告,但那都仿佛是一个世纪前的事。杰森在没死前都未曾幻想自己有一天会继承韦恩集团,对管理企业也没有兴趣,更不用说现在他甚至法律意义上还是死亡状态。
“卢修斯可以先暂任一段时间,我自己也能多接手一些事务,总之不用担心。”布鲁斯道,“Actually,我有条件。你必须找正骨师治疗后才可以辞职。我会告诉杰克限制你用屏幕的时间,一天工作不能超过八个小时。”
“什么——?!”提姆的抗议被阿尔弗雷德的声音打断,“说到治疗。Master Jason,你有电话要接。”
所有人扭头。英国管家不知何时出现在花田的边缘,身上穿着黑色长风衣戴着手套,手里拿着杰森的手机。杰森下意识地摸口袋,发现自己的确没有把手机拿上。
但除了这个家里的人谁还会打他的手机?几乎就只有一个答案,杰森抬头去看阿尔弗雷德。果然,管家柔和地说道,“是号码是医院打来的,Master Jason.”
那一瞬间,其他人的目光都集中在杰森身上。他抬手接过手机,看那屏幕,上面是一个未接电话跟一条提示有语音留言的短信。
“我该——”他说了两个词声音就不自觉地断掉,阿尔弗雷德看向布鲁斯,布鲁斯在看着杰森。
“大概率是医院通知结果出来问你什么时候想预约卡米医生。”他父亲说道,“但你想怎样就怎样,Jaylad。我都支持你。”
杰森看着那未接来电,划开手机,拨了回去。
**
这是个周一,早上九点。杰森又一次。又一次地坐在卡米医生的诊室里。这间诊室已经熟悉得有些让人厌烦了。但跟之前凝重或刻意平稳的表情不一样,卡米医生的脸上充满笑容。
“结果出来了,杰森。”他在看见杰森的第一眼就说道。
“Alright,shoot it.”杰森道。
卡米医生的眼神飘向杰森身边的布鲁斯,“可以——”
“没问题。”他打断道。
“Okay,”卡米医生从打印机那儿抽出一沓纸递给杰森,上面是基因检测报告,十几页的报告里有上百种基因病的检测结果。杰森盲目地翻了两页,抬头看向医生,而医生则伸手替他将报告翻到其中一页,拿起一支圆珠笔在其中一个栏目上画了个大大的圈。
“神经节苷脂沉积症,一种非常罕见的隐形遗传病。这种变化会导致神经节苷脂无法被降解,从而堆积在神经细胞内导致神经系统出现异常。”说着医生抽出另一张纸,是血液检测的报告,“除了基因测试以外,测量血液里面降解神经节苷脂的蛋白酶的浓度也可以帮助诊断这种疾病。你的报告显示你血液里面的蛋白酶浓度比正常人要低,所以降解才会出现问题导致物质堆积。这两份报告都能证明你的诊断结果。”
杰森盯着那报告。身旁,布鲁斯紧绷道,“我听说过这个病。我认识有人的孩子就得了这种病,它没有活过三个月。”
“你说的没错,因为神经节苷脂沉积症其实分为三种。”卡米医生回答,“最经典的就是婴儿型,早期急发,患者通常活不过四岁。第二种就是青少年型,同样致命。但其实还有一种最少见的就是如杰森一般的晚发型,因为只有部分基因缺陷所以症状通常是二十岁左右时才出现,并且疾病进展缓慢。因为极为罕见所以病很难被诊断出来......”
他解释了关于病的很多东西,比如这种病多是基因突变导致,杰森想的全是of course,of course希拉跟威利斯死了都还能把他再** over一遍,of course这种极小概率事件能被杰森给撞上。当卡米医生讲到患者通常都是十几二十岁的时候开始出现症状,杰森能从布鲁斯眼底看见了然,因为这样就合理了,拉撒路治好了杰森身上所有的伤将身体恢复至巅峰的状态,但却没能改变他基因本身的缺陷,所以杰森才会在什么旧伤都没复发的情况下出现新问题。
“那晚发型沉积症致命吗?”布鲁斯紧紧攥着杰森的手问道。
“不,甚至患者哪怕不治疗也通常能活到平均寿命。”医生回答。
布鲁斯就像是被戳破的气球一样整个人松懈下来。杰森能感觉到他的满足,因为这对布鲁斯来说就够了,他的儿子不会再次离他而去。
可这对杰森来说不够。The problem was,他其实并不害怕死亡,他已经死过了一遍。杰森感觉自己从有记忆起就一直在煎熬,从凯瑟琳的病到流浪街头,从罗宾到埃塞俄比亚,从红头罩到现在失去了一条腿行动饱受困扰。死亡中有宁静与解脱,痛苦的反而是活着的人。杰森熬得好累好累,早就受够了受够了的这种感觉。他在乎的是自己这辈子会不会被困在轮椅上,有没有可能回归红头罩,有没有可能再次飞翔。他是真的真的很想站起来带着罗宾在海边散步......
有那么一丝希望从枯萎的废墟中冉冉升起,让他的心脏揪紧,指尖陷进轮椅的扶手软垫里。命运始终残忍地对待他,但杰森一直在挣扎,一直在反抗,也许终于是时候轮到他得到眷顾。
他听见自己声音沙哑地问道,“所以,这个病能治吗?”
卡米医生看向他,脸上的微笑也映在眼睛里。他白大褂下是条浅红色的领带,让杰森想起前一天玫瑰花田里从冻土中冒出来的新桠。“可以的,杰森。”他回答道,“可以的。”
终于写到啦[撒花]
这个病真实存在,症状也是从一开始就按照paper里描述写的。但我不是人医,有不准确的地方还请谅解
引用:
Lopshire, M. C., Tifft, C., Burns, J., Gould, R., Zheng, R., & Batsu, I. (2023). The diagnostic journey for patients with late-onset GM2 Gangliosidoses. Molecular genetics and metabolism reports, 37, 101014. https://doi.org/10.1016/j.ymgmr.2023.101014
Cachon-Gonzalez, M. B., Zaccariotto, E., & Cox, T. M. (2018). Genetics and Therapies for GM2 Gangliosidosis. Current gene therapy, 18(2), 68–89. https://doi.org/10.2174/1566523218666180404162622
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第84章 第 84 章