第1章 一个十三岁的男孩

夜班。

造血干细胞移植仓里的夜班。晚上十点。

面色苍白的十三岁男孩拥着一床小薄被呆坐在层流罩里,床头的小灯还亮着。男孩的妈妈不在床边陪护,估计是去洗手间了。

夜间查仓的女医生易鱼,在洗手服外面罩上防护服、手消、换无菌手套,拿起床头的听诊器,掀开层流罩的帘子,一闪身来到男孩面前。

“小灵,你怎么还不睡?哪里不舒服睡不着?今晚大小便怎么样?肚子痛得厉害吗?最近一次体温还好吗?”戴着N95口罩和蓝色医用帽子的易鱼,发出了一连串追问,并戴上专仓专用的听诊器准备给男孩查体。

男孩小灵摇摇头,“一个小时前激素刚挂完,这会没发热。”

一系列常规的咽心肺腹部查体完成,易鱼微微对自己点了点头,小灵的病情目前平稳,希望这个夜班也能平稳度过啊!

床前心电监护仪上,翠绿色的窦性心电波形有序地在100左右跳跃着。“你妈妈去洗手间了?一会妈妈回来,早点跟妈妈都休息吧,晚上不痛的话能睡一会也是好的。”易鱼掀开层流罩,准备去下一个仓晚查。

“妈妈出去一会了,不知道她在哪。那个,鱼医生,我有个问题想问你。......会耽误你工作吗?”

易鱼停下出罩的脚步,转身折回来,面对男孩。“不会。我有时间。你想问什么?”

“那个,我只是想问,鱼医生你十三岁的时候除了上学读书,还会做些什么?要是,生命会在十三岁结束,现在的你,最想对十三岁的自己说什么?”男孩的脸上,是一种长期被病痛折磨后的与年龄不相符的忧郁与病弱神态。

易鱼很想跟男孩说,孩子,不要胡思乱想,早点睡吧。思量了几秒,易鱼否决了自己这种本能的回答,决定认真地回答这个孩子的问题。过于官方的回复,虽然也是合理的,但听在一个孩子的耳中,必然是敷衍。

小灵这个孩子,他值得一个真诚且大人式的回复。他走过了太艰难的一条路,而且目前并不知道他还有多少机会能继续走下去。

小灵十一岁确诊急性髓系白血病(伴TLS-ERG融合基因阳性),化疗效果不佳,家属选择了CAR-T细胞免疫治疗并桥接造血干细胞移植术。术后白血病微小残留MRD和TLS-ERG融合基因转阴过一段时间,但终究再次复阳,白血病还是复发了。

复发之后,小灵的父母家人们都不放弃,小灵坚强地再次接受了预处理,强行了二次造血干细胞移植。但是,二次移植前后肿瘤细胞并没有转阴。小灵目前是二次移植后的第15天,虽然中性粒细胞已经植活,但巨核系尚未植活、血小板计数极低。况且,涨势极好的白细胞,未必是正常白细胞,可能是小灵体内的白血病残留种子细胞在疯狂克隆。

小灵此时此刻的生命,等同于时时刻刻在走钢丝。而这个早熟且坚强的小男孩,经受了那么多化疗的、骨穿腰穿的、抽血的、移植相关的身体痛苦,两年来又经历了一波三折的心理折磨,仍然保持了一种平静的状态。他值得,一个真诚且坦诚的回答。

“我十三岁时候,刚考上初中。从一个乡镇来到县城去读书。除了上学考试之外,会去中学门口的小书摊上蹲着翻会书,自己一个人在操场上练习长跑......至于穿越回十三岁,要说什么,我以前没想过这个问题,一时之间还真说不出来。”

“鱼医生,你的学生生活,听起来真枯燥!”小灵脸上,突然露出了跟年龄匹配的一种稚气又清爽的笑容,好像雾霾中突然出现了一束耀眼的阳光。

易鱼也笑了,“是呀,鱼医生小时候的生活就是那么枯燥。其实,可能就算到了现在,也是枯燥无趣的。”

“那,鱼医生你,还是愿意在这个世界上活着的,对吧?”男孩的眼睛突然变得亮晶晶的。

易鱼突然不知道应该怎么回答。

虽然在过去的那些年里,易鱼有过数次觉得活不下去的想法,但那些想法终究只是想法,不是严峻的现实。而对比小灵的处境,一个人没有资格妄谈死生。小灵就算想活下去,也不是他想一想,就可以轻易实现的。

易鱼伸出戴着手套的右手,拍了拍男孩的肩膀,“别想了,早点睡吧。我帮你看看妈妈快回来了没。”

男孩安静地躺下了,“那,鱼医生,晚安了。明天见。”

易鱼掀开层流罩,出来。她在黄色医用垃圾桶前,边脱防护服,边低声对男孩说,“快点睡吧。我明天下夜班,没什么事就不单独进仓了。明天雪姐姐值班查仓。后天见啦!”易鱼没有再回头去看男孩一眼。

如果她那个时刻回了头,就会察觉,男孩淡淡微笑的眼睛里有着浅浅的泪。泪,没有流出来。

这个夜班,算是平静的。每一个没有抢救甚至还能够躺下了完整睡两个小时的通宵大夜班,都是值得庆幸的夜班。

忙了一个上午,下了夜班已经是第二天的中午。易鱼回到住处洗漱了一下,关掉了手机,倒头就昏睡了过去。

再次醒来,天色已经全黑,只有外面路灯亮着。易鱼开了手机,一分钟后,不断有“叮”“叮”“叮”的微信提示音,消息一条条地往外冒。

对于医生来说,这绝对不是好消息。值班时候响起的手机铃声,下班时候冒出的多条微信提示声,都一定不是好事!一定是有大事发生了!

易鱼“啪”地按开了台灯,凑近手机看了一眼,凌晨3点半!她抓起手机,点开科室微信群,从最新消息一条条快速往上划:

夜班医生:住院总刚打电话来,和二线一起在监护室谈话间找家长谈了话,家长签字放弃了抢救,要求集体火化,不解剖......

夜班医生:呼吸机参数调到最高也维持不牢,气管插管的管子里都是血,床边拍片考虑肺出血,我先从ICU回病房了,住院总和二线都在ICU......

夜班医生:抢救医嘱都开过了,住院总喊二线过来了,在开转科医嘱了......

(谁出了问题?报信息都不说名字的?!易鱼焦躁起来)

夜班医生:患儿刚才咳了一声,吐了一口鲜红的血丝。肺部听诊到了湿啰音。住院总打算赶紧转ICU上气管插管,麻醉科马上也到了.......

夜班医生:已经喊过住院总了,在来科室的路上。目前面罩吸氧4L/min的情况下,血氧饱和度94-95%的样子,呼吸略促,36次/分,双肺啰音不明显。住院总在联系ICU床位了。

X主任:改面罩。赶紧联系住院总进仓去看一下患儿,评估一下病情,不行要转重症监护室,先去ICU过渡一段时间,等病情平稳了再转回来。好在这个娃中性粒细胞已经植活了。

夜班医生:请示主任,仓里X床晚上22点20分左右突然出现血氧饱和度下降,最低91%,鼻导管吸氧2L/min不能维持正常水平,要不要改面罩吸氧?

易鱼拿着手机,呆坐在床上,是小灵。在几个小时之前,他病情出现了快速变化。在一个小时之前,他走了。

虽然病房里都知道小灵的病情不乐观,随时随地都可能会出现变化,能撑到哪一天实在不好说。但当这一天真的到来的时候,易鱼仍然觉得难以承受。那个三十多个小时前还在提问的小男孩,在这夜深人静、大多数人都在睡觉的时间里,他,却已经离开了。

易鱼把手机调成静音,无声地躺回床上:时间还早,不到上班的时候,再睡两个多小时吧,一切都发生了,还能如何。

易鱼这样想着。

不不不,就算这次的抢救没发生,也不代表下一个白班下一个夜班不发生。对于TLS-ERG融合基因阳性、移植后复发、再次强移的髓系患儿来说,全世界的生存率都是难以想象的低,说是九死一生并不为过。儿童白血病也是分类型分组别的,生存率高达95%的类型跟九死一生的类型,注定不是在走同一条路。

易鱼翻了个身。当前的治疗手段,能用的全用了,仍然攻克不了小灵面临的生存难题。早些晚些罢了。虽然,大家一直都在期待着发生某种神迹。

易鱼眼前浮现出小男孩的脸。是不是回答了他的全部问题了呢?易鱼想不起来了,头隐隐作痛。好像,有个问题没有回答吧。易鱼知道,自己当时逃避了,不想对着一个孩子谈这些可以不谈的事情,就假装忽略了这个问题。

天色将明时候,易鱼昏昏沉沉地再次睡着了,只是睡得很不踏实。在梦里,她似乎看见了一个男孩的脸:国字脸,双眼皮,眉毛虽浓眉尾却淡,肤色甚白,鼻子甚宽且鼻头肉多,一张比鼻子更阔的嘴,不笑的时候有种高冷感,笑起来却会露出一对稚气的虎牙。

这张脸,仿佛,也是十三岁上下的年纪。即便在梦里,看见这张脸,易鱼也感受到了一阵轻微的心脏刺痛感。

是谁?这张脸,也是从易鱼的世界里消失了的一张脸?

想写这个故事很久了。找个安安静静的角落,把它写完吧。

作者有话说

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第1章 一个十三岁的男孩

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医鱼的漫长回忆
连载中医条章鱼 /